Highlights podcast

Mantelzorgers verlenen gemiddeld 8 uur mantelzorg per week, wat voor veel mensen betekent dat ze moeite hebben met het combineren van hun werk met deze zorgtaken. In Nederland zijn er zo’n 4,4 miljoen mensen mantelzorger, waarvan 750.000 mensen aangeven dat ze zich zwaar belast, of zelfs overbelast voelen.

In deze aflevering vertelt Ingrid haar verhaal. Zij zorgde 14 jaar voor haar moeder Annie, met de ziekte van Alzheimer. Toen de ziekte begon was Annie 71 jaar. 

“Op een gegeven moment kwam het punt dat mijn vader, die altijd naar schilderles ging, daar niet meer heen wilde omdat hij mijn moeder niet meer alleen durfde te laten. Dat was het moment dat mijn zus en ik gezegd hebben: ‘Pap dat moet je wel blijven doen, want jij moet ook ontspannen’.”

Dinsdag wordt daardoor voor Ingrid de vaste dag waarop ze bij haar moeder is. Eerst nog vooral om haar gezelschap te houden. In die periode merkt Ingrid al snel dat haar moeder meer en meer vergeet.  

“Als ik kwam vroeg ze of ik thee wilde. Op een dag kwam ze met een theekopje met warm water uit de kraan en een theezakje erin waar het papiertje nog om zat. Daar was ik geschokt door. Maar ik weet nog heel goed dat ik toen dacht: nu moet ik proberen hierop te reageren zonder dat zij zich heel erg rot voelt.” 

Na dit voorval met de thee beseft Ingrid zich dat dit is hoe ze de zorg voor haar moeder wil aanpakken: constructief en begripvol, hoe moeilijk dat ook is. 

Natuurlijk gaat Ingrid’s werk gewoon door, naast haar vaste dag mantelzorg. Dit levert gelukkig weinig problemen op, met name omdat ze er op haar werk open over kan praten.  De dagen worden wel zwaarder, en tien dagen na haar tachtigste verjaardag gaat Annie vrij plotseling naar het tehuis waarvoor ze op de wachtlijst stond. De dag van de verhuizing is loeizwaar.    

“Dat was zonder twijfel de zwartste dag van mijn leven. Maandag brachten we haar weg. We gingen met z’n allen naar het verzorgingstehuis, liepen er rond en gingen uiteindelijk naar de kamer die we met persoonlijke spullen inrichtten voor mijn moeder. Toen kwam het moment dat de verpleegster aangaf dat we naar huis moesten gaan. Op de gang huilden we dikke tranen.” 

“Zeker in het begin, toen ik nog moeite had met het feit dat mijn moeder in dat tehuis woonde, had ik bedacht dat ik mij in de auto-rit naar huis mocht laten gaan. Ik mocht huilen en janken en schreeuwen zoveel ik wilde. Ik sloeg op het stuur of zong mee met de radio, een soort afreageren. Want thuis stond gewoon weer een jonge zoon op me te wachten.” 

Ingrid went op deze manier beetje bij beetje aan de nieuwe manier van zorgen. Dat dementie zowel lichamelijk als mentaal een progressieve ziekte is, wordt in het tehuis heel snel zichtbaar.   

“Haar hersenen konden haar benen niet meer aansturen, dus ze kwam in een rolstoel terecht. Ook haar vaardigheden om te spreken verdwenen en ze herkende me niet meer. Dat zijn allemaal dingen die heel pijnlijk zijn, maar waar je toch ook weer aan kan wennen.” 

“Mijn moeder was dus niet meer in staat tot een gesprek. Dus ik zocht naar een manier om toch contact te maken. Iemand die je niet meer kan spreken heeft nog wel emoties. Dus wat ik veel deed was knuffelen en hand in hand lopen, veel fysieker dan vroeger. Daarnaast speelde ik muziek, een geweldig middel. Als je kan uitvinden welke muziek tussen iemands’ vijftiende en vijfentwintigste levensjaar veel gedraaid werd, is er een kans dat dat aanspreekt, herinneringen terugbrengt of in ieder geval een gevoel oproept.” 

Ingrid stelt de playlist ‘Annie’ samen. De muziek uit de playlist luistert Ingrid wanneer ze alleen is, maar ook samen met haar moeder. 

“Zij zat in de rolstoel met haar hoofd naar beneden. Op het moment dat die bekende muziek gespeeld werd, ging haar hoofd omhoog, werd alert en ze zong mee met het refrein, terwijl ze al maanden niet met mij sprak. Ik kan haast niet beschrijven hoe bijzonder dat is en ik raak er nog geëmotioneerd van.”

Deze mooie momenten wisselen zich natuurlijk af met zware gebeurtenissen die zich in het tehuis voordoen. Ook gaat er steeds meer angst spelen in Ingrid’s leven als mantelzorger. 

“In de corona-periode heb ik haar 14 weken niet mogen bezoeken, dat vond ik echt  vreselijk.Toen was mijn angst vooral dat ze dood zou gaan en ik er niet bij kon zijn.”

“Op een gegeven moment werden wij gebeld dat het slecht ging met mijn moeder. Zij kon door de dementie niet meer slikken. Op die bewuste ochtend kon ze ook niet meer drinken. Ik heb altijd gedacht dat slikken een reflex is: baby’s kunnen ook slikken! Maar zo verwoestend is Alzheimer voor de hersenen, dat ze eerst je benen niet meer aansturen en daarna ook het slikken niet meer.” 

“We besloten de natuur haar gang te laten gaan. Dat houdt in dat je dan nog een paar dagen aan het bed zit. Gelukkig mocht dat ondanks dat het corona-tijd was. Dat betekent dat iemand zachtjes wegglijdt en ik vond het een afscheid dat goed was.” 

Ingrid zet zich al lang in voor de positie van mantelzorgers in Nederland. Ze schreef een boek over haar ervaringen en spreekt uit waar mantelzorgers behoefte aan hebben. Ook nu haar moeder is overleden. 

“Mantelzorgers doen heel waardevol werk, die mensen zorgen ervoor dat het systeem überhaupt blijft draaien. Werkgevers, neem het serieus als een werknemer met een soortgelijk verhaal komt. Leef je in in de situatie, waardeer het en geef steun als je werknemer dat nodig heeft. Het gaat mij om structurele erkenning van dit werk, want het is gewoon werk, alleen niet betaald.” 

We bellen ook even met Sander’s moeder Ceciel, die ook mantelzorger is voor haar moeder. Zij geeft aan dat het voor haar heel belangrijk is om aandacht te besteden aan de dingen waar haar moeder vroeger waarde aan hechtte. Bijvoorbeeld dat haar haar mooi zit en dat ze nette kleding aan heeft, maar ook dat ze zich echt deel blijft voelen uitmaken van de familie. Kortom het menselijke achter de zorg toevoegen. 

Zoals Ingrid en Ceciel zijn er nog 4,4 miljoen andere mantelzorgers die Nederland draaiende houden. Voor hen is vanuit de politiek weinig geregeld. Voor vrouwen komt het mantelzorgen bovenop de zorgtaken die ze al doen. Wat uiteindelijk betekent dat vrouwen 1,5 keer zoveel tijd besteden aan onbetaalde zorg dan mannen.

Zo hoeft kortdurend zorgverlof slechts deels vergoed te worden door werkgevers en wordt langdurend zorgverlof helemaal niet vergoed. Dit terwijl 1 op de 5 mantelzorgers financiële stress ervaart door hun zorgtaken. Mantelzorgen kost geld, het verlof voor mantelzorgers is veelal onbetaald en mantelzorgers doen minder betaald werk.